Efter podden

Det var lite pirrigt i torsdags när de två poddavsnitten släpptes. Jag lämnar ju ut mig själv ganska rejält i dem, men det är så viktigt att tala om demenssjukdomar och hur det är att vara anhörig. Det behövs både mer kunskap och förståelse.

Och jösses så många fina kommentarer och reaktioner det kommit från olika håll och kanter. Så mycket kärlek. Många som själva är demensanhöriga tackar för att jag berättar så öppet och skriver att de känner igen sig i mina känslor och tankar.

Jag tänker också att det här var en viktig del av min egen bearbetning. Jag har lyssnat på intervjun flera gånger och låtsats att det inte är jag som pratar, utan någon annan, och då rinner tårarna. För visst är det en otroligt sorglig historia.

För övrigt har det varit en jättemysig helg. Fredag kväll åkte Grace och jag till bästisen M, åt god mat och satt vid braskaminen och pratade. När vi åkte hem nästa dag kände jag mig alldeles påfylld. Och igår kväll kom Vadstenakompisen M till mig på middag. Vi finslipade detaljerna kring det framtida discot. Allt börjar falla på plats. Vi delar evenemanget med Vadstena Folkets Park och på så sätt slipper vi en stor del av arbete och ansvar. Toppen!

Och idag gör jag inte så särskilt många knop. Efter en förmiddagslur och skogspromenad har jag nu landat i soffan och här blir jag nog kvar en stund.

Advertisement

En poddintervju

Eftersom jag tydligen bloggar mer eller mindre varje dag nuförtiden så ska jag väl inte bryta den goda vanan.

Min Vadstenakompis A som är psykolog och psykoterapeut har startat en podd som heter Vad vill du mig liv, där hon bl.a. talar om existentiella gränssituationer. Vem blir vi när livet utmanar?

I somras satt hon och jag på Borgmästaren i solskenet med varsin öl, och hon berättade om sin podd och att hon letade efter människor att intervjua. Sådana som gått igenom svåra, livsomvälvande händelser.

Våra blickar möttes över ölglasens kant. Såklart! “Vill du?” undrade hon och jag nickade. Det ville jag, för det känns viktigt att sprida kunskap om både demenssjukdomar och om hur det är att vara demensanhörig.

Idag släpptes intervjun med mig. Två avsnitt blev det eftersom det var så mycket att prata om. Om ni är intresserade av att lyssna så heter podden alltså “Vad vill du mig liv” och finns där man kan lyssna på poddar. Jag är med i avsnitt 4 och 5.

Det kom en bloggkommentar…

… från bloggkompisen A. Ett lååångt svar som inspirerade mig till att skriva ett inlägg eftersom det väckte en massa olika tankar hos mig.

Hon börjar med att skriva att jag nog kommer att vara fladdrande hela livet, och tänk det tror jag också. Jag har tungsinnet och mörkret med mig genetiskt och samtidigt en jäkla massa driv, humor och en förmåga att ta mig upp till ytan igen. Upp och ner, ner och upp. Det som har hållit mig någorlunda stabil genom åren är faktiskt R. Han var som en solid klippa att luta sig mot när det stormade och han lät mig hållas med mina tusen idéer åt alla håll och kanter, men sa stopp och belägg när det behövdes.

Sen skriver A om min ensamhetskänsla och drar en parallell till existentiell ensamhet, men det är skillnad mellan den existentiella ensamheten som väl drabbar oss alla då och då, och den ensamhet jag känner utan R. Och bloggläsaren E skrev i en kommentar för ett tag sen att människor i alla tider på olika sätt har letat efter meningen med livet, men det är inte den jag menar när jag skriver att jag behöver en mening och en tillhörighet. Jag är den sortens människa som behöver ett syfte, ett uppdrag. Annars sänker sig gärna en känsla av meningslöshet över mig.

Jag tänker att det finns människor som av olika anledningar är ensamvargar och så finns det “vanliga” människor som är sociala och behöver andra omkring sig. Sen finns det de som är utpräglade flockdjur, och dit räknar jag mig själv. Aldrig mådde jag så bra som när jag var omgiven av min flock, alltså barnen och R. Min familj. Min allra lyckligaste tid i livet var när vi alla levde tillsammans på gården. Barnen växte upp och jag var sambandscentralen, controllern, den som hade koll på allt. Mitt uppdrag var glasklart och jag behövde inte fundera en sekund över meningen med livet. Jag hade den mitt framför näsan och jag älskade det.

När sönerna sedemera flyttade hemifrån tog det lång tid för mig att hitta en ny riktning, ett syfte. Jag kände mig rätt vilsen, men jag hade hästarna och Friskhuset och så länge det var R och jag funkade det. Så flyttade vi till stan och han blev sjuk. Mitt liv fick en annan mening. Mitt uppdrag blev att ta hand om honom i hans sjukdom och återigen kunde jag på gott och ont glömma det där med att söka efter meningen med livet. Jag jobbade 24/7 med mitt uppdrag, och minns att jag ibland undrade hur det skulle bli när han flyttade till ett boende och mitt uppdrag var över. Vad skulle jag göra då? Vilket skulle mitt syfte bli, och hur skulle jag må då?

Nu har vi facit. Jag mår sådär. Saknar ett syfte, en tillhörighet och en mening. Ett uppdrag. Det räcker inte bara att ta hand om mig själv, och det är tur att jag har mitt jobb och Grace. Inte vet jag om det skulle hjälpa att träffa en ny man. Jag vill definitivt inte “ta hand om” någon. Det är absolut inte det jag menar, men kanske den där känslan av tillhörighet och samband, att bli bekräftad och sedd skulle göra mig gott. Om det var rätt person, alltså.

Slutligen skriver A om acceptans, och det är verkligen en nyckel. Jag har tänkt mycket den senaste tiden på just det. Att jag behöver acceptera att jag är instabil, att jag känner mig ensam osv. Det är så himla mycket jag behövt acceptera de senaste åren och det här är bara ytterligare en konsekvens av det, men det känns bra att tänka så. Då har jag något att jobba med, att förhålla mig till. Och jag kan sluta slå på mig själv för att jag inte alltid klarar av att vara harmonisk och stabil. För att jag inte lyckas må bra för jämnan och med stadig hand styra den där skutan som kallas livet framåt på en rak kurs.

Ja, jösses. Vem sa att det var enkelt att leva? Två uppdrag har jag i alla fall framöver: flytten och 50 plus-discot, och det känns bra.

Det där med ensamhet

Helgen gick i trivsam tvåsamhet. Reservsonen blev kvar en dag extra och åkte hem först idag. Jag försöker hålla kvar den positiva energi som det gav att ha honom här. Vi lagade mat tillsammans, såg på film, promenerade med Grace, var på loppisar, chillade var och en för sig eller tillsammans. Pratade, pratade, pratade. Jag tror det är det jag saknar mest. Att prata, att dela mina tankar, att kommentera vad som än dyker upp i huvudet, att skratta eller prata allvarligt. Det är fint. Vi blir kloka tillsammans, han och jag.

Nu måste jag försöka fokusera på det som är bra och kul, och inse att det är inte konstigt att jag inte mår bra jämt med tanke på det som hänt. Det är inte heller konstigt att jag har svårt för att vara ensam, eftersom jag levt i en tvåsamhet hela mitt vuxna liv. Inte konstigt alls. För så är det, jag har svårt för att vara ensam och är lite avundsjuk på väninnor och syster som levt ensamma så länge att det blivit normalt. Jag är definitivt inte där ännu, och frågan är om jag nånsin vänjer mig.

Ikväll var det skrivarcirkel och jag kom därifrån fylld av energi och glädje. Att få interagera med andra, att känna den positiva kraften i skapandet, det lustfyllda i att leka med orden. I morgon ska jag jobba. Det är också en form av interaktion, både med kunderna och arbetskamraterna, och på fredag ska jag och Grace hem till bästisen M på middag och övernattning.

Bältrosen känner jag faktiskt nästan inte av alls. Jag tar min medicin och är sååå tacksam för att jag fick den så snabbt. Blåsorna har läkt och även om jag har lite huvudvärk och lite konstigt ont i höften på ena sidan så är det ingenting mot vilket helvete bältros kan vara.

Planerna för discot går framåt. I helgen var vi och tittade på lokalen där vi ska vara och vi kollar upp utskänkningstillstånd och catering. På söndag efter zumban(!) ska Vadstena-kompisen M och jag ha ett arbetsmöte och få till en inbjudan till Facebooks Vadstenagrupp. Tack gode gud så har hon engagerat sig och går all in. Hon är en fena på organisation och det känns tryggt att ha henne vid min sida. Det kommer bli så kul!

Jag vet inte riktigt hur jag ska uppnå den där stabiliteten och balansen som jag hela tiden strävar efter. Om det är en utopi, om jag i själva verket kommer att vara en fladdrande fana resten av livet. Vaja än hit och än dit. Det är väldigt tröttsamt och jag önskar mig själv lite lugn och ro, frid och harmoni.

Ja men då kör vi lite bältros då…

Viruset är samma som vid vattkoppor. Har man haft vattkoppor ligger viruset och sussar i en nervbana, oftast nära ryggraden, för att aktiveras då immunförsvaret försvagas, t.ex. vid en infektion, svår emotionell stress eller nåt annat kul.

Förr kallades bältros “sorgfeber” eftersom det ofta drabbar nyblivna änkor/änklingar, så när det började klia konstigt på ryggen igår kväll anade jag genast vad det var. Jag har haft bältros förr, just i samband med en jättesvår emotionell situation och kände igen symtomet. Efter den senaste tidens mörker och gårdagens stresspåslag kring R’s mående var det väl inget annat att vänta.

Man har 72 timmar på sig att sätta in anti-virusmedicin för att slippa nervsmärtorna som annars kommer som ett läskigt brev på posten, så tidigt i morse satte jag mig i kö till 1177. Efter ca en timmes väntetid fick jag prata med en urgullig sköterska som raskt ordnade en tid åt mig samma dag på jourcentralen i Motala. Jag åkte dit, läkaren slängde en blick på mina utslag som vid det här laget hade blivit till vätskefyllda blåsor, sa “Japp, bältros” och sen åkte jag hem igen med en ask tabletter i fickan. Sååå nöjd med att jag agerat så snabbt och fått precis den hjälp jag behövde.

Håhåjaja. Reservsonen M är inte heller i toppform så vi stöttar varandra och gör det bästa av det vi har. Kvällen ska vi förgylla med pizza och jag är så himla glad över att inte vara ensam just nu.

Min känslomässiga berg- och dalbana

Efter den här dagen tänker jag att det kanske inte är så konstigt att mitt känsloliv är som ett jäkla tivoli med både karuseller och berg- och dalbanor.

I dag var jag ledig, ikväll kommer reservsonen M på besök och ska stanna över helgen. Jag, i mitt nyfunna ljusa sinnelag, såg fram mot dagen då jag dels skulle få lite pappersjobb avklarat och dels städa. Solen sken, snön låg vit och ett par minusgrader fulländade den vackra vinterdagen. Visserligen är det snart mitten på mars men skit samma, tänkte jag. Det var i alla fall vackert. Då ringde telefonen.

Grejen är den att för två dagar sedan drabbades R av något som man bedömde vara en TIA, dvs en mini-stroke. Han hade kräkts och sedan varit medvetslös en stund. Jag fick uppdateringar under onsdagen och även igår. Personalen tyckte att R var i princip sig själv igen och jag andades ut. Men, nu ringde som sagt telefonen igen i morse och det var sjuksköterskan på boendet. Han lät så allvarlig att jag genast anade det värsta. Sköterskan sa att R’s sjukdom försämrats, att det nog var bäst att hälsa på honom och att bereda sig på det värsta. “Ska jag komma nu, idag?” undrade jag och började genast fundera på var jag skulle göra av Grace, och så måste jag ju meddela reservsonen osv. Men sjuksköterskan tyckte att det kunde vänta till måndag då läkaren skulle kontakta mig.

Jag meddelande sönerna som genast började rigga för att ta ledigt från jobb nästa vecka och boka buss/flyg/tåg. Jag gick ut på promenad med Grace i det vackra vädret. Gick där och grät och försökte ställa in mig på att det kanske snart skulle vara över alltihop. Jag försökte föreställa mig hur det skulle kännas om R faktiskt dog. Kanske en blandning av lättnad, sorg och tacksamhet. Vad skulle hända med mig sen, känslomässigt? Skulle jag hamna i ett sånt där läskigt vakuum igen där jag inte visste vem jag var, eller skulle jag äntligen känna mig fri på riktigt? Fri att gå framåt i livet? Den vackra dagen noterade jag inte längre.

Allt jag planerat att göra blev inte gjort utan jag blev sittande i soffan. Sönerna och jag hade tät sms-kontakt och allt var kaos inom mig, men så fick jag ett infall och ringde avdelningen. Personalen känner ju R så väl. Hur ansåg de att han mådde? Jag fick tag i underbara D som blev mäkta förvånad över sköterskans domedagsbeskrivning. “Nej,” sa hon. “R är ungefär som vanligt här nu. Lite tröttare än vanligt, men nyss försökte han sno mitt kaffe igen.” Hon skrattade och jag kände lättnaden sprida sig inom mig. “Ni behöver definitivt inte kasta er hit på måndag”, sa hon sen. “Vänta in vad doktorn har att säga först. Visst, han kan få en stroke till i morgon eller om en vecka eller två månader. Det vet ingen, men just nu är det ingen fara. Nu gick han precis förbi här och visslade.” Hon skrattade igen.

Jag kontaktade sönerna som blåste av sina resplaner och jag blev sittande en god stund till i soffan. Helt och totalt känslomässigt slut. Och det var då jag kom på att det kanske inte är så konstigt att jag inte mår så himla bra jämt.

Livet, I guess

Torsdag kväll, fast för mig känns det som fredag eftersom jag är ledig i morgon. Efter en lång dusch och hårtvätt sitter jag i soffan – denna älskade soffa – med fötterna på soffbordet, ett glas vin och bra musik att lyssna på. Grace jobbar hårt med ett märgben, även hon ska känna att det är typ fredag.

Igår kväll plingade det till i mobilen. Det var äldste sonen som skickade följande dikt:

“Skogens själ

Blott den ensamme finner skogens själ
Där den sökes av många flyr den bort.
Endast träden blir kvar.”

Visst är den vacker? Och bara den som känner mig väl skickar nåt sånt till mig. Som sönerna till exempel.

Förra veckans mörker kom tyvärr tillbaka. Fredag och lördag höll den sig på armlängds avstånd och jag hann med ett diskoparty samt efterföljande baksmälla. Sen sänkte sig den där tunga, mörka meningslösheten över mig igen.

Igår fick jag kämpa för att se någon slags mening med det här som kallas livet. Precis så svart var det, men tack och lov för mitt jobb. Där måste jag vara mitt bästa, den som inspirerar, peppar, bekräftar. På rutin- fast också av ren människokärlek – försöker jag få mina kunder att känna sig sedda, förstådda och bekräftade. Jag lyssnar och känner in, lockar till skratt och håller den som gråter, delar ut pappersnäsdukar och hejar på. Lindrar smärta, knådar, berör och försöker alltid, alltid skänka hopp. Hittar samband, gemensamma beröringspunkter och saker att glädjas åt. För dem, fast av bara farten blir även jag hoppfull och berörd. Sen går jag hem och den senaste tiden har det känts som att då slocknar ljuset.

Men idag var jag på egen massage hos underbara S. Låg där och hörde mig själv prata om glädje, om att vi ju för sjutton måste ha roligt. Vad är det annars för vits med allt? Och jag riktigt såg för mitt inre öga hur en hand sträcktes ner långt inuti mig och lyckades grabba tag i lite glädje som låg där dammig och bortglömd i en skrubb. Upp, upp till ytan kom den och jag kände ljuset återvända. Och nu tror jag faktiskt det är här för att stanna, i alla fall ett tag.

Och nu över till nånting roligare

Men herregud så tungt och dystert det förra inlägget var. Nu har jag klättrat upp ur svarta hålet för den här gången och kan konstatera att nja, tre månader till av vintermörker är nog ändå inte precis vad jag suktar efter.

En klok väninna pratade en gång i tiden om det här med känsloskalan. Att man inte behöver ligga på 99,9% hela tiden, som jag uppenbarligen har en förmåga att göra. Nästa gång jag hälsar på R ska jag placera mig på sisådär 50%. Det är nog mer lagom om jag ska överleva de där besöken…

Något betydligt roligare: Jag pratade med tjejen som bor i lägenheten jag ska flytta till. Hon och maken bygger hus och förmodligen blir det klart lite tidigare så de räknar med att flytta ut redan i mitten av april!! Hurra!! Dels hurrar jag för tidigare flytt och dels för att då blir logistiken så otroligt mycket lättare. Jag får tillgång till lägenheten och kan flytta lite i taget, hinner städa i lugn och ro osv.

Jag fick också balkongmåtten av henne. Jysk har nämligen rea på balkong- och utemöbler just nu och i morgon ska jag dit och se om jag kan hitta nåt fint. Så roligt!
I morgon blir det mer roligt. Vi planerar ju att ordna ett 55+-disco här i stan fram på försommaren. På lördag ska vi hem till en av tjejerna på Bubbel- och discofest i syfte att redan nu börja träna in några fräcka disco-moves.

Som vanligt går vägen framåt. Dippa får man men skönt är det att sen ta klivet ut i ljuset igen. Livet, livet och allt det där. Hoppas ni alla får en härlig helg.

Så satans sorgligt

Igår var jag och hälsade på R. Jag skulle till Linköping ändå och passade på när jag ändå åkte. Under förmiddagen innan jag åkte trillade jag med dunder och brak ner i svarta hålet, kanske just för att jag skulle till boendet eller så kom det ändå.

Tårarna forsade och övergivenhetskänslan var total. Jag hatade solljuset, den där annalkande våren som bara ställer en massa krav på en. Man ska njuta, vara lycklig, fröjda sig åt att ljuset återvänder. Nej, ge mig ytterligare tre, fyra vintermånader då jag kan sitta i mitt soffhörn och sticka. Slippa försöka vara lycklig, slippa njuta. Bara få dra på mig stora vinterjackan, fälla upp huvan och dra upp axlarna mot vinterstormarna. Ja ni hör ju….

Nåväl, iväg kom jag och köpte med mig en Budapest-bakelse åt R. Han var på ett uruselt humör för de hade hjälpt honom att duscha, och det gillar han inte. Bakelsen fick honom emellertid att lysa upp en smula och han slevade i sig den med fingrarna, direkt ur kartongen. Efter en stund verkade han förstå att det var jag och då lyste han upp ännu mer. Den griniga minen byttes ut mot ett ömt leende och han smekte mig över kinden.

Personalen E berättade att R fortsatt att fråga efter mig då och då, och att de brukar säga att jag hälsar på ibland. “Does she?”, säger han då och ser nöjd och glad ut. Så om jag dyker upp där en halvtimme, kanske en gång i månaden, och det kan förgylla hans tillvaro lite grann. Nog kan jag bjussa på det även om det sliter mitt hjärta i bitar och jag gråter floder efteråt.

Efter en stund gick R och satte sig i en soffa och jag satte mig bredvid. Han tog min hand och där satt vi och höll i varandra. Jag lutade mig mot hans axel som jag gjort hela mitt vuxna liv, och kunde för en liten stund låtsas att allt var som vanligt. Att han fanns där att luta sig mot. Det var så förunderligt skönt. R suckade djupt och lutade sig tillbaks mot soffan och vi fick ett ögonblick av total avkoppling och samvaro. Sen grep rastlösheten tag i honom igen. Han återupptog sin eviga vandring och jag passade på att smita iväg. När ytterdörren slog igen bakom mig lät jag tårarna komma. Så satans sorgligt. Så förskräckligt tragiskt. Hur kunde det få bli så här?

Mirakelkvinnan

Så mycket som jag tjatade om det har det väl inte undgått nån som läst den här bloggen de senaste åren att jag skrev en roman som heter “Någon annan” och som jag gav ut 2019? Jag skrev den med bistånd av den gamla skrivarcirkeln och den kom till under R’s sjukdomsår. I allt det där mörkret var den ljuset. Det positiva, det roliga. Eftersom inget förlag var villigt att ge ut den så lät jag till sist trycka upp den på ett tryckeri. Makalöst stolt och glad var jag, och är fortfarande. Det var en livsdröm som blev sann.

Av bara farten började jag sen skriva på en uppföljare – “Mirakelkvinnan” – men tappade så småningom lust och inspiration och den blev liggande. Men nu har jag helt plötsligt fått tillbaka inspirationen och tänker försöka skriva klart den. Historien är visserligen inte lika spektakulär som i den första boken, men tillräckligt bra för att förtjäna att bli färdig, tänker jag. Problemet var att huvudkaraktärens öde och mitt eget liksom är sammanflätade, och jag kunde inte skriva slutet innan jag visste hur jag själv skulle landa i allt det nya. Nu tycker jag mig ändå någorlunda klar över hur mitt nya jag och liv ser ut för att också kunna avsluta uppföljaren. Spännande!